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EN SEDE:

  • Atención personalizada a los afectados en la sede de la asociación por un equipo de voluntarios.
  • Respuesta a solicitudes de información vía correo electrónico.
  • Atención telefónica en sede y puesta a disposición de un número de teléfono móvil de contacto directo para casos urgentes.

 

PUBLICACIONES:

  • Editar una guía informativa para pacientes de Lupus Eritematoso.
  • Difusión de la guía para pacientes con síndrome antifosfolípido del Dr. Hughes.
  • Difusión y entrega de ejemplares del libro “Enfermedades Autoinmunes: El enemigo interior” de los profesores Dr. Yehuda Schoenfeld, Dr. Luis Javier Jara y el Dr. Ricard Cervera.
  • Edición de 3 Boletines de “Noticias de Amelya”. Este boletín pretende ser:
  • Un medio de comunicación entre todos los socios de AMELYA, a través del cual estos puedan compartir experiencias comunes.
  • Un medio de contacto con otras asociaciones de pacientes de lupus, nacionales y extranjeras, ya que en él se publican artículos que han aparecido en los boletines de estas asociaciones.
  • Un instrumento divulgador de toda la literatura disponible hoy día sobre el lupus.
  • Elaboración de CDS interactivos de las charlas que ofrecen los médicos en las Jornadas informativas sobre la enfermedad que organiza AMELYA y de las que se organizan en otras Asociaciones de lupus de España para su posterior distribución entre los socios.
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madrid@felupus.org